Mukowiscydoza przez AnkietaPlus.pl

Ankieta dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę.

Nazywam się Karolina Kwiatkowska. Jestem studentką fizjoterapii w Wyższej Szkole Zarządzania w Gdańsku. Zwracam się z uprzejmą prośbą o wypełnienie poniższej ankiety, która posłuży celom naukowym i ma charakter anonimowy.

1. Proszę podać wiek dziecka.

* 2. Proszę podać płeć dziecka.

* 3. Kiedy u Pana/Pani dziecka została zdiagnozowana mukowiscydoza?

Zaraz po urodzeniu

W wieku niemowlęcym

We wczesnym dzieciństwie (od 1 do 5 roku życia)

W wieku od 5 do 10 roku życia

Powyżej 10 roku życia

* 4. Czy Pana/Pani dziecko było objęte programem badań przesiewowych, w tym między innymi badaniem wykrywającym mukowiscydozę?

Tak, dzięki temu choroba została zdiagnozowana

Tak, ale nie wykazało ono obecności choroby

Nie, dziecko urodziło się zanim badania te były obowiązkowe

Nie wiem

* 5. Po jakim czasie od postawienia diagnozy została podjęta rehabilitacja?

Od razu po postawieniu diagnozy (w pierwszym tygodniu)

Po ponad tygodniu

Po ponad miesiącu

Po ponad roku

* 6. Ile lat dziecko poddawane jest rehabilitacji?

* 7. Jak często Pana/Pani dziecko poddawane jest rehabilitacji?

Codziennie

Więcej niż 4 razy w tygodniu

Od 2 do 4 razy w tygodniu

Raz w tygodniu

Rzadziej niż raz w tygodniu

* 8. Które z podanych niżej technik stosowane są u Pana/Pani dziecka?

Ćwiczenia fizyczne

Technika zmiennego ciśnienia oskrzelowego (Flutter)

Acapella

Drenaż ułożeniowy i opukiwanie

Drenaż autogeniczny (AD)

Technika oczyszczania dróg oddechowych

Technika dodatniego ciśnienia wydechowego (maska PEP)

Kamizelka VEST

Inne:

* 9. Kto prowadzi wyżej wymienione techniki?

Fizjoterapeuta

Przyuczony członek rodziny

Sam pacjent

* 10. Jakie ćwiczenia wykonuje Pana/Pani dziecko?

Ćwiczenia ogólnorozwojowe

Ćwiczenia mięśni grzbietu, obręczy barkowych i klatki piersiowej

Ćwiczenia mięśni oddechowych

Dziecko nie wykonuje ćwiczeń

Inne:

* 11. Kto prowadzi wyżej wymienione ćwiczenia?

Fizjoterapeuta

Przyuczony członek rodziny

Sam pacjent

12. Czy zauważa Pan/Pani efekty stosowanej terapii?

Tak, jestem zadowolona/y z efektywności terapii

Tak, ale uważam, że nie są one wystarczające

Nie, nie zauważam żadnych efektów

Inne:

13. Jeśli mógłby/mogłaby Pan/Pani zmienić coś w rehabilitacji swojego dziecka, co by to było?

14. Skąd czerpie Pan/Pani wiedzę na temat schorzenia i rehabilitacji?

Fizjoterapeuci

Lekarze

Organizacje

Stowarzyszenia

Fora dyskusyjne

Literatura

Czasopisma

Inne:

15. Jakie czynności dnia codziennego sprawiają Pana/Pani dziecku największe trudności?

Ubieranie się

Mycie zębów

Jedzenie

Inne:

* 16. Czy dziecko bierze/brało udział w turnusach rehabilitacyjnych?

Tak

Nie

Jeszcze nie, ale planuję w najbliższym czasie

* 17. Czy uważa Pan/Pani, że dziecko ma zapewnioną wystarczającą ilość godzin rehabilitacji pod okiem fizjoterapeuty?

Tak, uważam, że jest to wystarczająca ilość

Nie, sądzę, że powinno mieć więcej takich zajęć

Uważam, że zajęć jest zbyt dużo przez co dziecko jest przemęczone

Trudno powiedzieć

* 18. Czy Pana/Pani rodzina jest objęta opieką psychologiczną?

Tak

Nie

* 19. Na czym polega największe ograniczenie rodziny?

Fundusze

Życie towarzyskie

Dostęp do rehabilitacji

Inne:

20. Największe lęki i obawy z jakimi się Pan/Pani zmaga?

* 21. Czy korzysta Pan/Pani z porad dietetyka?

Tak

Nie

* 22. Czy Pana/Pani dziecko jest na diecie dostosowanej do schorzenia? Jeśli tak to jakich produktów unikają dzieci w diecie?

* 23. Czy ma Pan/Pani w domu "niejadka"? Jeśli tak to w jaki sposób zachęca Pan/Pani dziecko do jedzenia?